EL LLIBRE EN 5 PREGUNTES “La nit abans de néixer la Gina havíem anat a la presentació d’un documental. A l’entrada, una gitana que participava en la pel·lícula va dir-me, tocant-me la panxa, que tindria sort i que tot aniria bé. [...] I un any després, quan li van diagnosticar la malaltia terrible, la síndrome de Rett, es va enfonsar el nostre món i vam pensar que ens havia tocat la pitjor de les dissorts.[...] Durant molt temps vaig creure que la gitana s’havia equivocat.”
“La seva vida no és ara —ni ho serà mentre visqui— fàcil; és una lluita contínua per evitar que la malaltia la destrueixi.”
“Consisteix en la mutació d’un gen que regula altres gens. Normalment la mutació es produeix en el moment de la concepció, i només en un 1% dels casos és hereditària. [...] La síndrome de Rett causa la descoordinació del cos. Per entendre’ns, com si el director d’una orquestra no estigués capacitat per dirigir-la i els músics, individualment, toquessin quan els semblés bé. Cadascun dels músics que integren la suposada orquestra són els òrgans de la Gina.”
“La Gina porta una cinta de colors al cap i les ulleretes que li donen un aire divertit. Té un rostre molt bonic. Creuen que quan es faci gran farà cara de tonta. Ara encara no. Perquè a qui no fa aprenentatge –diuen- se li queda la cara de tonto. Cruel, ¿oi?.”
“No sé com és el seu cap, no sé fins a quin punt sent o entén o ens veu o ens percep. Més que res perquè no entenem les seves respostes, és com si fos marciana o d’un país exòtic, amb uns costums completament estranys per a nosaltres i una llengua incomprensible.”
“La Gina és pur instint. L’observava aquest cap de setmana: com un gosset podria moure la cua, el que ella mou són els ulls, alegre, somrient si no és que algun dolor la molesta. És agraïda com ningú, receptiva, amorosa. La Gina dóna un gran, GRAN, sentit a la meva vida; imagino que el dóna a les nostres vides.”
“Recordo que el dia que ens van confirmar la malaltia de la Gina vaig apropar la meva cara a la d’ella per abraçar-la i plorar. Sabia que quan te li acostes als llavis, et mossega, tot i que voldria segurament fer-te un petó,. Aquell dia no vaig apartar-li la cara. Em va fer molt mal, em va semblar que m’arrencava un tros de galta. De fet, em va fer sagnar i em va deixar una bona marca.”
“A vegades, la Gina s’enfada i crida, llavors he de parar. Pot ser la panxa, el cansament... qui ho sap. Després, continuo. És pesat portar dues criatures que no caminen. Però algun dia això s’acabarà, en el meu imaginari hi ha el Pol caminant i ajudant-me amb la Gina.”
“La Gina sent d’una manera molt especial la música. Hem posat la Janis Joplin i li agrada. Ha arribat contenta de l’escola; mou el cos endavant i enrere i el Pol se la mira... Si li canto, el que sigui, li agrada moltíssim. Somriu complaguda i de tant en tant emet un so, un crit. Si faig ritmes amb els peus sobre el parquet, fa una riallada trapella, com entenent tot el que aparentment no entén gens. Ens hem mirat de fit a fit, ha obert molt els ulls, se li han alçat les galtes i ha ajuntat tots dos dits, fregant-los, dient-me en silenci -n’estic convençuda- que m’estima.”
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
